Associació Catalana del Síndrome X-Fràgil

L'Associació Catalana X Fràgil és una entitat que des del 1995 agrupa a familiars i professionals al voltant de la Síndrome X fràgil per oferir ajuda als afectats i sensibilitzar la societat. Entre altres activitats organitzen congressos internacionals, passejades o visites al Camp Nou.[1][2][3][4]

Infotaula d'organitzacióAssociació Catalana del Síndrome X-Fràgil
Dades
Tipusassociació voluntària Modifica el valor a Wikidata
Indústriasíndrome X fràgil Modifica el valor a Wikidata
Forma jurídicaassociació voluntària Modifica el valor a Wikidata
Història
Creació1995

El 2015, amb motiu del vintè aniversari de l'entitat, es va fer un congrés internacional al Tecnocampus de Mataró on també es va parlar d'altres problemàtiques associades com la Síndrome d'atàxia i tremolor associada a X fràgil o FXTAS, una malaltia neurodegenerativa que afecta a persones grans portadores de la SXF.[2][5]

La síndrome del cromosoma X fràgil (SXF) és un trastorn genètic de transmissiò familiar lligat al cromosoma X, que pot causar dificultats que poden anar des de problemes d'aprenentatge fins a una disminució en la capacitat intel·lectual. Afecta 1 de cada 4.000 nens i 1 de cada 6.000 nenes, i 1 de cada 250 dones n'és portadora sense tenir manifestacions evidents.[6]

Referències modifica

  1. L'Associació com a tal està inscrita en el Registre d'Associacions amb el número 16.155 i està declarada d' Utilitat Pública.
  2. 2,0 2,1 Famílies i professionals somien que la prova gen Famílies i professionals somien que la prova genètica es pugui fer a tots els nounats Vilaweb, ACN, 10 octubre 2015
  3. TV3. «Els nens de la síndrome X fràgil, al Camp Nou». [Consulta: 2 juliol 2019].
  4. «Entrevista a Jaume Tarragó de l'Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil amb motiu de la 4a Passejada en Roda Petita 2017.» (en castellà), 03-02-2017. Arxivat de l'original el 2019-07-02. [Consulta: 2 juliol 2019].
  5. «El TecnoCampus acull el proper cap de setmana el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil | Tecnocampus». Arxivat de l'original el 2019-07-02. [Consulta: 2 juliol 2019].
  6. «Mataró acull el IV Congrés Internacional de la Síndrome X Fràgil». [Consulta: 2 juliol 2019].