Federació Espanyola de Malalties Rares
La Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) és una entitat fundada el 1999 i considerada la més rellevant en l'àmbit de les malalties minoritàries a Espanya ja que aplega 262 associacions amb dades del 2016.[1][2]
| Dades | |
|---|---|
| Tipus | agència governamental  |
| Història | |
| Creació | 1999 |
| Activitat | |
| Membres | 927 (2019) |
| Nombre de voluntaris | 152 (2019) |
| Governança corporativa | |
| Seu | |
| Empleats | 45 (2019) |
| Indicador econòmic | |
| Ingressos totals | 2.463.356 € (2019) |
| Altres | |
Premis | |
| Lloc web | enfermedades-raras.org |
   | |
Localització geogràfica  | |
Es calcula que a Espanya hi ha 3.000 persones afectades per aquest tipus de malalties. Segons dades de l'entitat elaborades a partir d'entrevistes, testimonis i expedients familiars, el 65% de les malalties minoritàries són greus i altament discapacitants i es caracteritzen per tenir origen genètic en un 80% dels casos, inici precoç ja que dos de cada tres casos apareixen abans dels dos anys, dolors crònics per un de cada cinc afectats i dèficit del desenvolupament motor, sensorial o intel·lectual en més de la meitat dels casos, el que comporta afectes negatius en l'autonomia personal en un de cada tres casos i pronòstic vital en joc.[2]
L'entitat investiga les malalties minoritàries, fa activitats per visibilitzar aquestes patologies, busca diners per millorar les investigacions i ajuda les persones que les pateixen.[3][4][5]
Referències modifica
- ↑ Arroyo Nogal, Rubén; Arribas de la Fuente, Avelino; Piedolobo Gómez, Jesús Mª El cortometraje en las tutorías de 2º de la ESO. Guía didáctica. Proyecto hablando se entiende la gente. Ministerio de Educación, p. 26–. ISBN 978-84-369-5217-9. (Consulta)
- ↑ 2,0 2,1 Cano Soriano, Leticia; Pastor Seller, Enrique Políticas e intervenciones ante los procesos de vulnerabilidad y exclusión de personas y territorios. Análisis comparado México-España. Dykinson, 2016, p. 277–. ISBN 978-84-9085-726-7. (Consulta)
- ↑ «Gran parte de las enfermedades raras podrían ser diagnosticadas en menos de 1 año» (en castellà), 22-02-2018. [Consulta: 15 desembre 2019].
- ↑ «La Federación Española de Enfermedades Raras recaudó en un año lo mismo que el padre de Nadia en cuatro días» (en castellà), 12-11-2017. [Consulta: 15 desembre 2019].
- ↑ «Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras. laopiniondemurcia.es». Arxivat de l'original el 2015-11-04. [Consulta: 15 desembre 2019].