Plataforma de malalties minoritàries
La Plataforma Malalties Minoritàries neix l'any 2000 quan la Fundació Doctor Robert - UAB, a través del seu director el Dr. Torrent-Farnell, crea l'àrea de malalties minoritàries (MM) amb l'objectiu de dotar aquest col·lectiu de més visibilitat i cercar sinèrgies que facilitin el seu reconeixement a l'ambit sociosanitari i a la societat.[1]
| Dades | |
|---|---|
| Tipus | organització  |
| Història | |
| Creació | 2000 |
| Governança corporativa | |
| Seu |
|
| Lloc web | malaltiesminoritaries.org |
   | |
Localització geogràfica  | |
És una de les principals entitats que treballen en aquest àmbit juntament amb la Federació Catalana de Malalties Minoritàries i la Federació Espanyola de Malalties Rares.[2] Es calcula que unes 400.000 persones pateixen una malaltia minoritària a Catalunya.[3] La directora de la Plataforma Malalties Minoritàries és la Iolanda Albiol.[4]
Ha participat en l'organització de diverses activitats per sensibilitzar sobre les malalties minoritàries. Per exemple, el 2015 una jornada a l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau amb el títol "Dia a dia, colze a colze, tots junts fem pinya".[5] També va impulsar una jornada sobre malalties minoritàries al Parc Taulí l'abril del 2018.[6]
Referències modifica
- ↑ Minoritaries, Malalties. «Malalties Minoritàries-Qui som» (en anglès). [Consulta: 15 desembre 2019].
- ↑ «Malalties minoritàries i medicaments orfes». [Consulta: 15 desembre 2019].
- ↑ Regió7. «400.000 persones pateixen una malaltia minoritària a Catalunya». [Consulta: 15 desembre 2019].
- ↑ «El treball en xarxa permet abordar les malalties hepàtiques minoritàries | ASSCAT». [Consulta: 15 desembre 2019].
- ↑ ACN. «400.000 persones pateixen una malaltia minoritària a Catalunya - 28 febrer 2015». [Consulta: 15 desembre 2019].
- ↑ Comunicació, Gabinet de. «El Parc Taulí acull una jornada sobre malalties minoritàries adreçada a professionals i usuaris». [Consulta: 15 desembre 2019].